VERANTWOORDE THERAPIËN VOOR BLOEDZIEKTEN
Vanwege de mogelijk drastische verbeteringen op het leven van patiënten en families met zeldzame erfelijke bloedziekten, brengen iPSC gebaseerde therapieën met genezend potentieel een grote verantwoordelijkheid met zich mee tegenover donoren, patiënten, artsen en de samenleving als geheel. In overeenstemming met de vereisten van Responsible Research & Innovation (RRI), introduceren we een normatief raamwerk van vier criteria om de ontwikkeling en implementatie van deze therapieën te begeleiden: het 4A-raamwerk.
​
Ons werk bestaat uit het verbinden en bijdragen aan het werk van alle onderzoekers binnen ons project die de therapieën beschikbaar moeten gaan maken. We praten met patiënten, families en hun organisaties, en de celdonoren voor wie de mogelijkheden ethisch en praktisch haalbaar moeten zijn. Ook praten we met artsen en andere zorgverleners voor wie de therapieën toegankelijk moeten zijn. Tenslotte praten we met partijen die betrokken zijn bij de besluitvorming in het zorgbeleid voor wie de therapieën betaalbaar moeten zijn. Door deze belanghebbenden te interviewen, geven we betekenis aan het 4A raamwerk en ontwikkelen we verschillende scenario's over de toepassing en implementatie van de iPSC-gebaseerde therapieën.
Louisanne van Hooff is een PhD student die werkt aan het TRACER 3 project. Ze focust zich op verantwoord onderzoek, en in die context creëert ze een ethisch en maatschappelijk normatief raamwerk die werkt wordt in iPSC therapieën voor sikkelcelanemie en Diamond-Blackfan anemie. Haar achtergrond ligt in kwalitatieve sociale wetenschappen.